Life Update #2 – 2 Monate nach der Diagnose Pseudotumor Cerebri

Mittlerweile ist es fast 2 Monate her, dass ich meine Diagnose Pseudotumor Cerebri bekam (den Beitrag dazu findest du nochmal hier). Viele von euch wollten weiterhin wissen, wie es mir geht und es haben mich so viele liebe Nachrichten von euch erreicht, dass ich euch heute gerne berichte, wie es mir im Moment geht.

Mein Leben mit Pseudotumor Cerebri

Im Moment kämpfe ich immer noch sehr mit der Müdigkeit und der Abgeschlagenheit aufgrund der Medikamente. Die anderen Nebenwirkungen haben sich zum Glück gut eingespielt und schränken mich nur mehr wenig ein. Aber die Müdigkeit ist geblieben und an manchen Tagen wünschte ich, ich könnte 24 Stunden lang schlafen. Aufgrund der Ferien der Kinder ist das aber im Moment nicht möglich, sie lassen mir unter tags nur sehr wenig Zeit mich auszuruhen. Die Jungs brauchen halt einfach immer Aktion!

Was mir auch sehr zu schaffen macht, sind Schmerzen am unteren Rücken. Leider war die letzte Liquorpunktion um Nervenwasser abzulassen nicht sehr angenehm und die ersten beiden Versuche blieben erfolglos. Daraus resultierte ein sehr großer Bluterguss und eine innere Verletzung, die mir auch nach 4 Wochen immer noch starke Schmerzen bereitet, besonders wenn ich lange stehen muss. Aber das wird zum Glück auch wieder vorbei gehen. Dennoch habe ich jetzt schon vor der nächsten Punktion Angst.

Das positive ist, dass meine Augen besser geworden sind und ich auf dem rechten Auge (welches ja immer schlechter war) jetzt wieder eine Sehkraft von 70% habe. Deshalb und weil ich nicht schlimme andere Anzeichen habe, hat sich mein Neurologe dazu entschlossen, den Untersuchungsintervall auf alle 4 Wochen zu verlängern. Das erleichtert mir das Leben schon um einiges.

Kopfschmerzen habe ich nur mehr selten und wenn dann nur sehr punktuell und kurz. Was ich aber habe, sind kleine Sprachaussetzer, wenn ich in einer stressigen Situation bin. Dann verwechsle ich gerne mal Wörter wie Luft und Licht. Das wiederum finden meine Jungs sehr lustig. Ich eher weniger.

Es geht bergauf, aber es dauert

Ich spüre, dass ich mich allgemein besser fühle, als in den letzten Monaten. Aber meine Ärzte meinten, es wäre noch ein langer Weg. Davon abgesehen, dass Pseudotumor Cerebri ja als unheilbar gilt. Aber ich bin guter Dinge, dass wir die Krankheit mit Medikamente und Punktionen gut in den Griff bekommen.

Außerdem habe ich letztes Wochenende ganz spontan meine Haare abschneiden lassen. Ganze 30 cm sind es geworden. Diese werde ich spenden, dass daraus eine Perücke für ein krankes Kind entstehen kann. Ich fand den Gedanken dahinter so schön und es erinnert mich immer daran, dass es noch viele viele Menschen gibt, denen es noch schlechter als mir geht.

Abgesehen davon, haben mich die Ferien bzw die Kinder voll im Griff. Sind bei euch noch Ferien? Bei uns geht die Schule erst am 10.09. wieder los.

Eure Steffi

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