Mittlerweile ist es fast 2 Monate her, dass ich meine Diagnose Pseudotumor Cerebri bekam (den Beitrag dazu findest du nochmal hier). Viele von euch wollten weiterhin wissen, wie es mir geht und es haben mich so viele liebe Nachrichten von euch erreicht, dass ich euch heute gerne berichte, wie es mir im Moment geht.
Mein Leben mit Pseudotumor Cerebri
Im Moment kämpfe ich immer noch sehr mit der Müdigkeit und der Abgeschlagenheit aufgrund der Medikamente. Die anderen Nebenwirkungen haben sich zum Glück gut eingespielt und schränken mich nur mehr wenig ein. Aber die Müdigkeit ist geblieben und an manchen Tagen wünschte ich, ich könnte 24 Stunden lang schlafen. Aufgrund der Ferien der Kinder ist das aber im Moment nicht möglich, sie lassen mir unter tags nur sehr wenig Zeit mich auszuruhen. Die Jungs brauchen halt einfach immer Aktion!
Was mir auch sehr zu schaffen macht, sind Schmerzen am unteren Rücken. Leider war die letzte Liquorpunktion um Nervenwasser abzulassen nicht sehr angenehm und die ersten beiden Versuche blieben erfolglos. Daraus resultierte ein sehr großer Bluterguss und eine innere Verletzung, die mir auch nach 4 Wochen immer noch starke Schmerzen bereitet, besonders wenn ich lange stehen muss. Aber das wird zum Glück auch wieder vorbei gehen. Dennoch habe ich jetzt schon vor der nächsten Punktion Angst.
Das positive ist, dass meine Augen besser geworden sind und ich auf dem rechten Auge (welches ja immer schlechter war) jetzt wieder eine Sehkraft von 70% habe. Deshalb und weil ich nicht schlimme andere Anzeichen habe, hat sich mein Neurologe dazu entschlossen, den Untersuchungsintervall auf alle 4 Wochen zu verlängern. Das erleichtert mir das Leben schon um einiges.
Kopfschmerzen habe ich nur mehr selten und wenn dann nur sehr punktuell und kurz. Was ich aber habe, sind kleine Sprachaussetzer, wenn ich in einer stressigen Situation bin. Dann verwechsle ich gerne mal Wörter wie Luft und Licht. Das wiederum finden meine Jungs sehr lustig. Ich eher weniger.
Es geht bergauf, aber es dauert
Ich spüre, dass ich mich allgemein besser fühle, als in den letzten Monaten. Aber meine Ärzte meinten, es wäre noch ein langer Weg. Davon abgesehen, dass Pseudotumor Cerebri ja als unheilbar gilt. Aber ich bin guter Dinge, dass wir die Krankheit mit Medikamente und Punktionen gut in den Griff bekommen.
Außerdem habe ich letztes Wochenende ganz spontan meine Haare abschneiden lassen. Ganze 30 cm sind es geworden. Diese werde ich spenden, dass daraus eine Perücke für ein krankes Kind entstehen kann. Ich fand den Gedanken dahinter so schön und es erinnert mich immer daran, dass es noch viele viele Menschen gibt, denen es noch schlechter als mir geht.
Abgesehen davon, haben mich die Ferien bzw die Kinder voll im Griff. Sind bei euch noch Ferien? Bei uns geht die Schule erst am 10.09. wieder los.
Eure Steffi
Ich habe dieselbe Diagnose. Punktieren und Medikamente reichen bei mir nicht mehr aus. Deshalb bekomme ich jetzt eine shunt Operation. Ein Ablaufsystem,was die Flüssigkeit im Gehirn in den Bauchraum leitet. Mein Druck,lag bei 40.
Bei mir lag mein Druck letztes Mal auch bei 43. :-( Bin auch schon ziemlich frustriert..
Hast du Angst vor der Op? Ich hab riesige Angst und möchte zur Zeit absolut keinen Shunt. Habe jetzt zusätzlich noch andere Tabletten bekommen.
Hallo,
bin gerade auf deine Seite gestoßen, habe gerade die gleiche Diagnose erhalten. Nach unzähligen Arztbesuchen habe ich jetzt nach 9 Monaten eine Diagnose erhalten.
Mein Neurologe war recht entspannt mit der Diagnose und meinte, dass eine Gewichtsreduzierung das Problem löst. Medikamente könnte ich unterstützend nehmen, helfen auch beim Abnehmen, da appetitzügelnd sind.
Wurde dir die Option des Abnehmens nicht nahe gelegt?
Hab die Krankheit schon 2 Jahre Tabletten hab ich aufgehört alle zwei Monate punktieren. Druck 35. Shunt ist geplant. Gewicht 114 auf 90 reduziert. Bin ein Mann 43jahre alt Kopfschmerzen nackensteif Ischia linker Fuß bis 2 Zehen wen der Druck steigt. Hab Angst das ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann landwirt mit shut. Hab jetzt mit kalten Wasser angefangen 10 grand 10 Minuten reinlegen nimmt Kopfschmerzen wenn schwül ist. Was sagt ihr. Mfg stefan
Ich habe es auch schon viele Jahre durch meine krasse Abnahme damals war es weg jetzt sind paar Kilo mehr drauf und es fängt sofort wieder an . Ich mache seit 3 Wochen strenge Diät und Siehe da es bessert sich . Was nehmt ihr für Tabletten ? Liebe Grüße Nicole
Moin, moin! bin 28 Jahre alt und lebe seit 9 Jahren mit der Erkrankungen. Es ist immer ein auf und ab…. mal hat man ein halbes Jahr Ruhe dann wird es wieder besonders schlimm. Ich muss jetzt wieder zur LP. Ich war nie wirklich übergewichtig und sollte trotzdem mein Gewicht reduzieren, habe dafür sogar Tbl. bekommen aber dadurch wurde es auch nicht besser. Meine Medikation bestand aus Diamox, Topiramat und Novalgin. Ich hab am Tag mehr Medikamente als meine Oma genommen…. was echt nicht angenehme ist aber das schlimme sind die Nebenwirkungen….. Kribbeln in den Fingerspitzen, alles was Kohlensäure enthält schmeckt super vergammelt, Müdigkeit, schwindel, usw.
Habt ihr auch so viele Nebenwirkungen???
LG sina
Hallo Sina, ja mir geht es ganz genau so. Leider.
Mittlerweile denke ich, dass es mir ohne die Tabletten besser gehen würde als mit.
Vor meiner Diagnose ging es mir durchaus besser als jetzt. ich denke das kann kein Zufall mehr sein. Ich bin auch an manchen Tagen schon sehr verzweifelt deswegen.
Lg Steffi
Habe die Krankheit vor 2 1/2 Monaten diagnostiziert bekommen. Mit 16 und nicht übergewichtig🙈
Ich nehme die Diamox Tabletten.. 5 Stück am Tag. Und würde eher sagen das ich mehr an den Nebenwirkungen leide als an der Krankheit selbst.
Hallo bin seit dem Jahr 2015 diagnostiziert, da auch meine erste LP gemacht als Notfall, ich spritze den Arzt voll. Der Druck lag damals glaube bei 51%. Dann hab ich Gewichtsabnahme gemacht habe 50kg runter ,2020; dan kamm die nächste LP die war super Schmerzhaft. Jetzt wurde es wieder schlimmer und habe einen Betablocker bekommen um auszutesten ob es besser wird. Was es nicht wird, ich möchte keine LP mehr und ich bin so frustriert. Ich vergesse sogar mein Alter meine Handy Nummer, ach einfach ein sch….! Ich werde 33 glaub ich haha sorry. Trotzdem allen eine gute Besserung. Und kopf hoch ich versuchs auch. Liebe Grüße Andrea
Hallo!
Ich habe herut die Diagnose bekommen und bin total aufgelöst.
Bin auch übergewichtig und versuche dieses jetzt in den Griff zu bekommen.
Ich bin von Nebenwirkungen der covid Erkrankung ausgegangen. Das hier hat mich jetzt völlig aus der Bahn geworfen, weil ich das nicht kenne.
Auch dass kein MRT gemacht wird, verunsichert mich.
Habe jetzt im Juli einen Termin bei einem Arzt in Frankfurt. Mal schauen….
Ich wünsche dir Alles liebe!
Mein Sohn hat letztes Jahr kurz nach seinem 6. Geburtstag die Diagnose erhalten. Er hatte noch nie mit Übergewicht zu tun, er ist ganz zierlich, wiegt nur 20kg.
Er hatte über Wochen mit Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen zu tun, war total Lichtempfindlich-wir dachten alle es sei evtl. Migräne, bis er eines Tages von der Schule heim kam und sagte er würde alles Doppelt sehen. Da schrillten bei uns die Alarmglocken und wir sind sofort ins Krankenhaus, würden von dort aus sofort nach Tübingen verlegt…bis wir dort ankamen fing er plötzlich aufs extremste an zu schielen und es ging ihm wirklich zusehends immer schlechter. Er kam sofort ins MRT und zur ONSD Messung. Letztendlich war bei der Lumbalpunktion der Hirndruck bei 48. Er hatte danach ziemlich starke Schmerzen, es brach mir mein Herz ihn so sehr leiden zu sehen. Nach 10 Tagen durften wir wieder Heim, seine Augen haben Gott sei Dank keine bleibende Schäden behalten. Seitdem müssen wir alle drei Monate zum Augenarzt und halbjährlich zur ONSD Messung. Heute, fast genau ein Jahr später sind wir wieder stationär hier, die letzte ONSD Messung war nicht gut, er wurde gestern wieder punktiert, hat es diesmal aber zum Glück besser weggesteckt. Morgen dürfen wir wieder heim.
Ich weiß nicht wie das alles weitergehen soll, fühlen uns so in der Luft hängen gelassen, weil wir eben keine Ursache dafür kennen….für uns als Eltern ist es irgendwie nur noch ein Leben in Angst, unser Sohn versteht es ja zum Glück noch nicht so ganz was da los ist.